Malattie rare e neuroscienze: al Pirellone nasce l'integruppo regionale

Si è svolta oggi a Palazzo Pirelli la conferenza stampa di presentazione dell'intergruppo regionale dedicato alle “malattie rare, malattie neurodegenerative e neuroscienze”. L'iniziativa, promossa dalla Consigliera Lisa Noja (Italia Viva), si inserisce nel contesto del Mese delle Malattie Rare, un periodo significativo per sensibilizzare l'opinione pubblica e diffondere informazioni cruciali su queste patologie. “La costituzione di questo intergruppo — ha dichiarato Lisa Noja — è l’occasione per promuovere un lavoro organico e strutturato, senza condizionamenti politici e con l’obiettivo comune di mettere al centro il bene dei pazienti, puntando in particolare sulla prevenzione e l’informazione e cercando di incentivare la ricerca”.

Un lavoro bipartisan per i pazienti
L'intergruppo regionale nasce sulla scia dell'esperienza positiva dell'intergruppo parlamentare attivo da anni e vede l’adesione di ventisei Consiglieri regionali appartenenti a tutti i gruppi politici. L'obiettivo principale è creare un ponte tra associazioni, istituzioni e stakeholder per migliorare le politiche a favore delle persone affette da queste malattie e promuovere l'innovazione nelle neuroscienze. Alla conferenza erano presenti figure di spicco del mondo scientifico e associativo, tra cui Erica Daina, referente del Centro di Coordinamento della Rete Regionale Malattie Rare (Istituto Mario Negri); Marco Sessa, Vice Presidente di UNIAMO – Federazione Nazionale Malattie Rare; Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare; e Patrizia Spadin, Presidente di AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer.

L’incontro ha visto anche la partecipazione dell'Assessore regionale al Welfare, Guido Bertolaso, che ha espresso il proprio sostegno all'iniziativa, sottolineando l'importanza di un approccio coordinato e inclusivo per affrontare le sfide poste dalle malattie rare e neurodegenerative. Con questo nuovo intergruppo, la Regione punta a rafforzare le sinergie tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni, garantendo un maggiore impegno nella prevenzione, nell'assistenza ai pazienti e nel sostegno alla ricerca.