Mille chilometri in bicicletta per combattere una malattia rara

Si chiama Roberto Stanganello, è vigevanese, ha 33 anni e nel 2013 gli è stata diagnosticata la sindrome di Arnold-Chiari 1, una malattia rarissima associata a una malformazione della fossa cranica posteriore. Brutti sintomi come cefalee invalidanti, nausee, giramenti di testa e attività limitate nel corso della quotidianità, che potrebbero peggiorare inesorabilmente. Per questo lo scorso anno ha deciso di salire in sella a una bicicletta e percorrere mille chilometri girando l’Italia. L’obiettivo era quello di raccogliere più fondi possibili da destinare in parte all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Con lui c’era Alberto Clementi, l’amico di una vita, in sella a una vespa degli anni ‘70. Da questa avventura è nato un libro, “Always standing”, edito da Infinito. “Sempre in piedi”, questa la traduzione, verrà presentato oggi, giovedì 16 luglio, a Vigevano presso palazzo Merula. L’ingresso, dalle ore 18, è libero. Dieci tappe, da Vigevano no a Roma (nella foto l’arrivo) con lunghe deviazioni. Intanto sulla pagina Facebook dedicata al viaggio la gente si interessava, commentava, condivideva. Faceva donazioni. La partenza è stata il 31 marzo 2019. C’erano 200 persone in piazza Ducale a sostenerli. Un itinerario articolato, con anche una visita all’ospedale Meyer, struttura specializzata in malattie rare. Roberto Stanganello, che si è operato in una clinica privata a Barcellona, lavora in banca a Vigevano, ama le due ruote, conduce una vita normale in cui, però, deve convivere con fortissimi emicranie. «Dopo la risonanza magnetica e la diagnosi – racconta – mi è crollato il mondo addosso. Come avrei potuto reagire? Siccome la vita va avanti sono tornato in sella». E così il viaggio, tra avventure in nite, vento, pioggia e serate passate nelle stanze d’albergo a scrivere il diario di viaggio, poi diventato libro, ha portato a una nuova consapevolezza. Tipo l’incontro con Bruno in mezzo all’Appennino, un altro ragazzo (non sono tanti) affetto dalla stessa sindrome, quella di Arnold-Chiari 1. Non solo una scampagnata tra amici, ma riflessioni davanti a una bottiglia su una condizione che, comunque la si veda, non è tra le più fortunate.
«Anche parte del ricavato del libro andrà al Meyer – concludono Stanganello e Clementi – e dopo Vigevano abbiamo in mente altre presentazioni. I nostri ricordi sono ancora vividi: grazie alla nostra testimonianza vorremmo far capire che non bisogna fermarsi. Mai»