«Sono la mamma di un bimbo autistico. Vi racconto la mia quotidianità e vi dico: non abbiate paura»

Un Duomo colorato di azzurro per una causa importante: sensibilizzare tutti in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Ieri sera, domenica, un flash mob in piazza Ducale ha convogliato tantissime persone per assistere a musica, danze e un lancio di palloncini, pure loro blu, colore scelto perché «richiama sentimenti di sicurezza e conoscenza». Un evento promosso da Anffas e Comune di Vigevano.

Una delle donne coinvolte, Tiziana Inglese, ha deciso di raccontare la propria quotidianità di mamma di un bambino autistico. Giornate intense, scandite, stancanti. Tiziana è volontaria Anffas: oltre a portare il suo Edoardo, 8 anni, al centro diurno, dà una mano come può. «Il disturbo dello spettro autistico – spiega – è una disabilità che non sempre si vede ad occhio nudo. Scusate la brutalità, ma con questi problemi subdoli poiché spesso invisibili, è ancora più difficile per il bambino farsi accettare». La donna, 38 anni, vive a San Giorgio, porta il figlio alle elementari di Ottobiano ogni mattina. Poi ci sono la psicomotricità a Mortara, le terapie nel pomeriggio e proprio il centro diurno a Vigevano, grazie al progetto Pinguino blu (un colore ricorrente) di Anffas, che si rivolge ai ragazzi con sindrome dello spettro autistico, con attività personalizzate al pomeriggio.

Flash-mob in piazza Ducale per la giornata dell'autismo

E la facciata del Duomo per una sera sarà colorata di blu

«Capisci che c'è qualche disturbo – racconta – quando vedi che i bambini degli altri genitori raggiungono obiettivi, ma il tuo no. Ti rivolgi alla pediatra, cerchi di capire: magari sono soltanto tempistiche diverse. Non fate l'errore che ho fatto io, di consultare internet. Sedicenti esperti scrivono di tutto e riempiono la testa di informazioni errate, contraddittorie». Di fatto, Edoardo è come se fosse più piccolo. La sua mamma lo aiuta a lavarsi. «Però – prosegue – non bisogna sostituirsi a lui, bensì spronarlo nel fare ciò che riesce. L'obiettivo è sempre quello di un'autonomia più larga possibile». La difficoltà è proprio quella di organizzare la giornata: preparare i pasti, con pochi alimenti graditi mangiati solo in una certa maniera. Poi la scuola, dove l'alunno segue un programma speciale. Nel pomeriggio le visite, o dai medici o al centro diurno. I colloqui con gli insegnanti. Tutti gli specialisti sono a pagamento, chiaramente, e la mutua passa pochissimo. Per fortuna c'è una nonna che stravede per il nipotino, e finché c'è lei...

Il “piccolo” a volte è bello. San Giorgio, mille abitanti, e la scuola di Ottobiano hanno tranquillamente accettato Edoardo. I compagni lo proteggono, lo cercano. «Il mio messaggio – prosegue Tiziana Inglese – è che l'autismo non deve fare paura. Certo, dopo le visite e la diagnosi presso la neuropsichiatria infantile di Voghera, confermata dalla Fondazione Stella Maris di Pisa, tra le più importanti d'Italia, l'unica domanda che una famiglia si pone è: “adesso cosa faremo?”. Il futuro preoccupa, certo. Ti chiedi se tuo figlio potrà lavorare, vivere da solo, farsi una famiglia. Cosa accadrà quando noi non ci saremo più. Poi convivi con la quotidianità, noti i miglioramenti. Credo che lo Stato debba mettere a disposizione più strutture. Una realtà come il Pinguino blu c'è a Vigevano, cioè a mezz'ora di auto da casa mia. Trovo sia essenziale che la famiglia, per quanto possibile, continui a mantenere un minimo di vita propria e soprattutto non si deve nascondere niente. I sensi di colpa non hanno senso, perché nessuno ha colpa. Anzi, è chi si vergogna del proprio figlio che deve sentirsi in colpa. Se non lo accetti tu, come pensi che possano farlo gli altri? Accettare non vuol dire dirgli “poverino”, vuol dire sapere che questo bimbo ha certe caratteristiche, come di certo le ha chiunque. Io amo da morire mio figlio e non vorrei che fosse diverso».